Hier j’ai suivi sur LCP le film documentaire Marius et le bruit des vagues, ce film était sous titrés, suivi d’un débat également sous titré.
Marius est né sourd dans une famille d’entendants. Ses parents remarquent très vite qu’il n’a aucune réaction quand le papa joue du trombone ou quand on lui parle. Après consultation, on leur apprend que leur petit garçon est sourd. Ils ont du mal à comprendre car personne n’a de problème d’audition dans la famille. Ils vont chez un audioprothésiste pour essayer des appareils auditifs, mais Marius n’a aucune réaction, cela ne fonctionne pas.
Les parents sont dévastés, surtout la maman qui part en quête d’informations. Entre temps, les parents commencent aussi à apprendre la langue des signes…
La maman ira à la rencontre de personnes d’abord implantées, puis de sourds. Elle commence un long parcours, n’arrive plus à travailler. Le couple n’y résistera pas.
Finalement, les deux parents décident de faire implanter Marius. Mais l’opération est-elle possible ? Marius passera une IRM pour savoir si tout est bon. Il sera ensuite implanté des deux oreilles et pourra ainsi commencer son apprentissage de la parole. En parallèle, ses parents lui apprennent la langue des signes, qui a l’air de beaucoup lui plaire. Il rentrera à l’école maternelle sans problème et parle aujourd’hui correctement.
Marius est atteint de la maladie de Usher, une maladie génétique rare mais qui touche d’abord les deux oreilles, puis des problèmes de rétine devraient apparaitre ensuite. Il risque également de perdre la vue.
Suite à ce film assez émouvant, comment aider au mieux son enfant quand il naît sourd alors que tout le monde dans la famille est entendant ?
Les ORL préconisent de faire implanter l’enfant le plus tôt possible car l’adaptation se fait d’autant mieux quand l’enfant est tout jeune, même bébé.
Par contre les personnes sourdes adultes peuvent être souvent réfractaires à l’implant : pour elles, il s’agit de maltraitance vis à vis de l’enfant car on ne lui demande pas son avis. Elles craignent qu’avec l’implantation massive, la langue des signes viennent à disparaître et avec elle, l’identité des personnes sourdes ou « culture sourde ».
Christine
Complément d’information : Ce documentaire est soutenu par La Fondation Pour l’Audition. Une projection est aussi prévue à l’Assemblée nationale le mercredi 27 mai. Le documentaire sera disponible en replay sur LCP.fr, YouTube et france.tv jusqu’en avril 2029, ainsi que sur TF1+ jusqu’en juin 2026.