En janvier 2026, une équipe de chercheurs, de médecins, d’orthophonistes et d’audioprothésistes a publié un livre blanc qui a pour ambition de dresser un état des lieux partagé de la prise en charge de la surdité sévère à profonde chez l’adulte en France. Il vise à mieux comprendre les réalités vécues par les patients, à identifier les freins et les leviers tout au long du parcours de soins, et à mettre en lumière les enjeux d’accès, de coordination et d’innovation dans la prise en charge.
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Le document, qu’on peut télécharger gratuitement comporte six parties https://bit.ly/4qTX3ki . Dans une première partie les auteurs expliquent pourquoi la surdité sévère à profonde constitue un véritable défi de santé publique. La surdité est souvent considéré comme un handicap technique alors que les impacts psychologiques et sociaux sont largement sous-estimés.
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Dans une deuxième partie, les auteurs soulignent que le parcours de soins des patients atteints de surdité sévère à profonde est complexe. Si pour beaucoup de patients la prise en charge est optimale, on constate également des difficultés pour les patients et les professionnels. Celles-ci surviennent principalement au début du parcours : errance diagnostique, manque de lisibilité, accès à l’information, délais d’attente, déficit de coordination entre les professionnels, difficulté d’accès aux structures spécialisées… D’où la nécessité de fluidifier le parcours patient.
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Les professionnels de la santé sont souvent très mal informés pendant leur formation initiale et continue. Seulement 37 % des orthophonistes déclarent connaitre les indications de l’implant cochléaire. Trop d’ORL de ville pensent qu’il y a une limite d’âge pour une implantation cochléaire.
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On n’a pas oublié les témoignages des patients dans ce livre blanc. La surdité augmente les risque de chute et de dépression. Un retard tardif des signes de surdité sévère à profonde aggrave l’isolement social et complique l’accès à une prise en charge adaptée.
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L’impact médico-économique de la surdité est également abordé dans la cinquième partie. La réforme « 100 % santé » de la surdité depuis 2021 doit permettre à toutes personnes qui nécessitent un appareillage d’en bénéficier. L’implant cochléaire est pris en charge intégralement par l’Assurance Maladie.
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Dans une dernière partie, le collectif donne 11 recommandations pour faire évoluer la prise en charge de la surdité sévère à profonde en France.
Je vous recommande la lecture ce petit livre blanc et de le diffuser autour de vous
Aisa Cleyet-Marel