J’ai suivi hier sur LCP le film documentaire Marius et le bruit des vagues : ce film était sous titré et suivi d’un débat, également sous titré.
Marius est né sourd dans une famille d’entendants. Ses parents remarquent très vite qu’il n’a aucune réaction quand le papa joue du trombone ou quand on lui parle. Après consultation, on leur apprend que leur petit garçon est sourd, ce qu’ils ont du mal à accepter étant donné que personne n’a de problème d’audition dans la famille. Ils vont chez un audioprothésiste pour essayer des appareils auditifs, mais Marius n’a aucune réaction, cela ne fonctionne pas.
Les parents sont dévastés, surtout la maman qui part alors en quête d’informations. Entre temps, les parents commencent aussi à apprendre la langue des signes…
La maman ira à la rencontre de personnes d’abord implantées, puis de sourds. Elle commence un long parcours, n’arrive plus à travailler. Le couple n’y résistera pas.
Finalement, les deux parents décident de faire implanter Marius. Mais avant, il faut savoir si l’opération est possible… et pour cela, Marius doit passer une IRM qui confirmera que tout est bon. Il sera donc implanté des deux oreilles avant de pouvoir commencer son apprentissage de la parole. En parallèle, ses parents lui apprennent la langue des signes, qui semble beaucoup lui plaire. Il rentrera à l’école maternelle sans problème et parle aujourd’hui correctement.
Marius est atteint de la maladie de Usher, une maladie génétique rare qui touche l’audition puis la vue avec des problèmes de rétine. Marius risque donc de perdre la vue…
Suite à ce film assez émouvant, comment aider au mieux son enfant quand il naît sourd alors que tout le monde dans la famille est entendant ?
Les ORL préconisent de faire implanter l’enfant le plus tôt possible car l’adaptation se fait d’autant mieux lorsque l’enfant est tout jeune.
Par contre les personnes sourdes adultes peuvent être réfractaires à l’implant : pour elles, il s’agit de maltraitance vis à vis de l’enfant car on ne lui demande pas son avis. Elles craignent aussi qu’avec l’implantation massive, la langue des signes vienne à disparaître et avec elle, l’identité des personnes sourdes ou « culture sourde ».
Christine
Complément d’information : Ce documentaire est soutenu par La Fondation Pour l’Audition. Une projection est aussi prévue à l’Assemblée nationale le mercredi 27 mai. Le documentaire sera disponible en replay sur LCP.fr, YouTube et france.tv jusqu’en avril 2029, ainsi que sur TF1+ jusqu’en juin 2026.