Devenir sourde profonde……un parcours de vie !
Partager son parcours de vie et peut-être aider d’autres personnes à prendre la bonne décision afin de surmonter les difficultés de la surdité, reste l’objectif de mon témoignage. Je constate que j’ai toujours eu, malgré mes problèmes d’oreilles depuis l’enfance, beaucoup de chance !
Encore bébé, vers 1 an, j’ai commencé à faire des otites très sérieuses, très mal soignées à cette période difficile de la guerre, étant née en octobre 1943 à Lyon (j’ai donc eu 70 ans en octobre 2013 sans m’en rendre compte….ne me sentant pas vieillir !!). Ma surdité a commencé à cette période. Au cours de mon enfance, je faisais régulièrement des otites, souvent sur chaque oreille, avec écoulements sévères. J’étais soignée mais cela n’apportait pas de résultats définitifs. Je me débrouillais à l’école, me faisant mettre devant, dans la classe, car je conservais une bonne gêne auditive. A 14 ans, avec Maman, je suis allée consulter un grand chirurgien de cette époque qui a proposé une intervention sur chaque oreille afin d’enrayer ces infections et à 15 ans, j’ai été opérée sur une oreille, puis l’autre, courant 1958. Après ces deux interventions, j’ai particulièrement bien entendu, ce qui m’a donné la grande chance de pouvoir faire mes études de comptabilité et travailler avec plaisir, à la fin de mon cursus, chez un expert-comptable. C’est une formation qui m’a rendu et me rend encore d’énormes services.
Mais à 26 ans, en 1969, j’ai eu un accident de voiture avec un certain traumatisme crânien et 6 mois après, je me suis retrouvée, le matin du Jour de l’An, avec une perte brutale d’audition sur les deux oreilles. J’ai pu être hospitalisée pour un traitement de récupération d’audition, mais aucun résultat n’est apparu ! La relation entre l’accident et cette surdité n’a jamais pu être établie totalement, mes oreilles étaient fragiles de toute façon. J’ai dû être appareillée par conduction osseuse, sous forme de serre-tête avec vibrateur et cordon relié à un boîtier, je portais ce dernier dans mon soutien-gorge. Les contours d’oreille m’étaient interdits car mes oreilles ne devaient absolument pas être obstruées. J’avais la chance d’avoir une bonne conduction osseuse. Je n’avais pas d’acouphènes, ils sont arrivés bien plus tard avec leur sérénade ….. !! J’entendais tout de même bien avec mon serre-tête (parole, musique….), sauf dans le très grand bruit. Même si certaines difficultés pouvaient survenir, j’arrivais presque toujours à les surmonter. Je n’ai jamais voulu me considérer comme une handicapée (même si j’avais été reconnue comme telle au niveau administratif !), mais comme une personne avec un handicap, ce qui n’est pas du tout pareil, surtout dans notre société actuelle qui a toujours tendance à cloisonner les gens dans des catégories !
J’ai tout de même mis un certain temps à m’habituer au fait d’être appareillée de cette façon ! J’étais heureusement bien soutenue par ma famille et mon entourage amical. J’ai donc fini par m’adapter à cette nouvelle façon d’entendre. J’avais dû arrêter, avec regret, de travailler chez l’expert-comptable. La chance aidant, j’ai rencontré mon mari, très compréhensif, qui s’est avéré d’un grand soutien. Ensemble, en 1981, nous avons décidé de reprendre une entreprise de mécanique où j’ai pu exercer jusqu’à mon départ à la retraite à 63 ans. Je m’occupais de la comptabilité, des paies et du reste….. Quant on travaille avec son mari, on ne passe jamais à la pointeuse….mais tous les contacts que j’ai pu avoir dans tous les domaines de l’économie m’ont apporté une énorme compensation, avec la satisfaction d’avoir noué des liens chaleureux avec nos salariés (presque 30 personnes à mon départ), que je revois encore de temps en temps.
En 2003, le Professeur Eric TRUY, que j’avais consulté sur les conseils de mon médecin, m’a installé une BAHA, le système avec ancrage osseux dans le crâne, remplaçant ainsi le serre-tête, devenu douloureux derrière mon oreille appareillée. Il m’avait alors parlé de l’implant cochléaire possible déjà dans mon cas de surdité profonde, mais je n’étais pas « prête » ! Le Professeur TRUY est spécialiste ORL , responsable du Centre d’Implantation Cochléaire de l’hôpital Edouard-Herriot à Lyon.
Mes oreilles continuaient à se dégrader et le reste de mon audition devenait de plus en plus fragile, avec une incompréhension plus que grandissante ! Les appareils existants n’allaient plus pouvoir m’apporter de satisfaction. C’est ce que le Professeur TRUY m’a indiqué, avec grande justesse, lorsque je suis retournée le voir en avril 2012, afin d’envisager un implant cochléaire. Le programme proposé était lourd tout de même :
– 1ère intervention pour l’exclusion de l’oreille gauche à implanter (boucher l’oreille)
– 2ème intervention pour installer l’implant cochléaire
– 3ème intervention pour l’exclusion de l’oreille droite, à venir.
Les exclusions d’oreille sont indispensables dans mon cas de risque infectieux, toujours possible, et pour permettre d’installer un implant sans courir le risque qu’il soit détérioré, rapidement, par une infection.
La décision n’était pas facile à prendre, mais lorsque l’on sait que l’on va dévisser, petit à petit, dans le monde du silence, il faut essayer de se relever impérativement. Avec l’aide de toutes les personnes implantées de l’association et d’autres personnes, avec implant, interrogées, j’ai donné mon accord au Professeur TRUY lors du rendez-vous du 2 octobre 2012. Tout s’est bien passé, finalement, lors de l’intervention fin novembre 2012, au cours de laquelle l’implant a été installé et j’ai été branchée, avec succès, le 4 janvier 2013. Cette date reste pour moi une journée magnifique qui m’a donné un espoir fou, jamais démenti, même si rien n’est facile : les réglages à effectuer régulièrement, les séances d’orthophonie nécessaires pour réapprendre à entendre et à comprendre, petit à petit. Quelle découverte, n’étant plus habituée, depuis si longtemps, à « entendre » tant de bruits oubliés ! Les bruits de tous les jours donnent vraiment la sensation d’exister : bruits de vaisselle, bruits des oiseaux, bruits de feuilles par terre, lorsque l’on marche dessus et tant d’autres que l’on n’ imagine plus ! Cela devient vite magique, même si on les entend différemment d’une personne bien entendante.
Bien sûr, aucun appareil ne remplace de bonnes oreilles, mais la vie est là qui nous attend toujours, à n’importe quel âge et il faut continuer d’avancer, pour soi-même et pour les autres. Avec cette surdité, j’ai rencontré et je rencontrerais encore tant de personnes magnifiques, handicapées ou non, nouant avec certaines, des liens d’amitié qui soutiennent vraiment.
COURAGE aux malentendants ! Surtout, prenez votre chance si elle vous est donnée et faites vous aider, le mieux possible par les spécialistes. Et pour les futurs implantés, faites grande confiance à votre chirurgien. C’est indispensable ! RESTONS EN VIE !