2014-SO MAi

Avril 2014

                                                                                                                         N° 374 

 

« Toujours l’oreille est le chemin du cœur »    

                           Voltaire (1694-1778)

 

Sommaire :

– stage lecture labiale d’avril

– AG France-Acouphènes

– Miss France sourde

– CISS (santé)

– prochaines réunions 

– agenda 

 

 

Weekend de formation à la lecture labiale

En voici un compte-rendu d’une de nos récentes adhérentes…

« J’ai été pour la première fois au weekend de lecture labiale, qui avait lieu au Domaine de Lyon Saint Joseph, les 26 et 27 avril.

Le domaine est immense, avec un grand parc, des arbres magnifiques, une vue superbe sur les alentours et les Monts du Lyonnais. Bref, le cadre est somptueux.

Après une brève introduction, où nous étions tous réunis pour un peu de théorie et d’organisation, nous avons été séparés en trois groupes, 1 ,2 ,3 selon le niveau. J’étais dans le groupe 1 des débutants. Nous étions six, dont, à ma grande surprise, deux  » entendants ».

Le premier abord est très difficile et très déroutant. Le travail demande beaucoup d’attention et de concentration. L’orthophoniste, bienveillante, a fait de son mieux pour nous aider et nous faciliter la tâche. Les entendants avaient autant de difficultés que nous…sauf quand ils entendaient la voix chuchotée…de leur propre aveu. Après la première journée, malgré tout, deux personnes ont abandonné.

Le deuxième jour, nous avons rejoint le groupe 2, et nous avons continué les exercices de lecture labiale, toujours dans la bonne humeur, et toujours aidés, par deux orthophonistes, bien utiles pour maintenir le moral des troupes…

À l’issue de ce stage de deux jours, je comprends mes erreurs de compréhension dans la vie de tous les jours. J’espère que ce début d’apprentissage m’aidera à combler mes lacunes.

L’atmosphère à toujours été très conviviale entre nous tous. Chacun est content de retrouver des personnes qui partagent  » la même galère ».

Merci à Nicole qui se dévoue corps et âme, et qui a organisé ce stage à la perfection. »

Madeleine

paroles d’autres stagiaires, reçues par mails :

-« J’ai beaucoup apprécié le côté ludique des mises en situation ou des charades, ça permettait la variété, des interactions, tout le monde a joué le jeu »

-« J’ai beaucoup apprécié, encore une fois, ce stage qui ne peut se comparer avec ceux de l’ARDDS dont la structure est de plus grande envergure, de plus longue durée. Mais rien ne peut égaler l’harmonie de l’ensemble trouvé à Lyon : l’extrême gentillesse est partout ! « 

Association France-Acouphènes

Acouphènes………un mot connu pour vous ?

L’association France-Acouphènes s’efforce d’écouter, d’informer, d’aider, avec l’aide de ses bénévoles dans chaque région, toute personne désirant se confier, trouver du réconfort, obtenir des renseignements, dans le domaine des acouphènes, de l’hyperacousie, les vertiges de Ménière, le neurinome de l’acoustique.

Association France Acouphènes

Site et Forum : france acouphènes

92, rue du Mont Cenis

Mail : aide-conseils@france-acouphenes.org

ou secretariat@france-acouphenes.org

75018 PARIS

N° Indigo : 0 820 222 213 (du lundi au vendredi de 9h à 20h)

 

Cette année, l’Assemblée Générale de France Acouphènes a eu lieu le samedi matin 12 avril 2014 à l’Université Claude Bernard, avenue Rockfeller à Lyon (8ème). L’après-midi, elle, a été suivie de deux conférences fort intéressantes :

 

1) le Point des recherches sur les acouphènes par le Professeur Jean-Luc PUEL, Directeur de l’INM (Institut de Neurosciences de Montpellier)

 

Le Pr PUEL dans sa présentation de la recherche, a insisté sur le fait que 90% des acouphènes sont dus aux traumatismes de l’oreille et qu’il est très difficile de travailler sur les acouphènes.

Un traitement serait possible, avec perfusion de gacyclidine et également un système de délivrance du médicament avec une minipompe, totalement implantable dans l’oreille (Catheter Durect).

La recherche sur la régénération des cellules ciliées reste une voie, mais combien difficile.

Il est à noter que chez les animaux, comme les poissons, les amphibiens, les oiseaux, il existe une régénération des cellules ciliées, mais pas chez les mammifères !!

 

2) Acouphènes et hyperacousie : quelles solutions ? par le docteur Geneviève Lina-Granade , ORL au CHU Edouard Herriot à Lyon.

Le docteur LINA GRANADE a fait le point sur l’existence et les causes certaines des acouphènes et de l’hyperacousie, puis sur les thérapies possibles.

a) l’existence et les causes des acouphènes et de l’hyperacousiepertes auditives dues à des altérations somatosensorielles, altération de l’influx nerveux, traumatismes sonores, fatigue et surmenage…..

b) les thérapies d’habituation pluridisciplinaires, avec une rééducation de 9 à 12 mois (visite chez l’ORL, l’audioprothésiste, éventuellement le psychiatre, le sophrologue, consultation de France Acouphènes…)

c) les thérapies possibles d’habituation pour supporter les acouphènes ou les atténuer :

Éviter les expositions prolongées aux bruits, diminuer les idées négatives, désensibilisation, relaxation, sommeil, thérapie sonore avec un bruit blanc.

 

Il faut savoir que l’acouphène « s’installe » dans le cerveau au-delà de 6 mois à 1 an d’existence, d’où l’importance d’agir dès le début, avec une thérapie pluridisciplinaire, afin d’essayer de ne pas le laisser s’installer !

Suzette

 

 

Miss France Sourde 2014

C’est une jeune étudiante, Gwendoline Thibaudat, qui est devenue Miss France Sourde, en remportant le concours organisé depuis 2010 par l’association « Miss & Mister France Sourd ».

Lumineuse, enthousiaste et volontaire, à première vue rien ne distingue Gwendoline Thibaudat des autres jeunes de son âge. A presque 21 ans, elle suit une première année de DUT en génie biologique à Lyon et partage son temps libre entre ses amis et sa famille. Rien, si ce n’est cette surdité contre laquelle Gwendoline se bat au quotidien !

Souffrant de surdité à sa naissance, suivie par un orthophoniste de 2 à 20 ans, ses parents ont tout fait pour que leur fille étudie en milieu ordinaire. Et cela a payé ! Après avoir obtenu son bac STL avec mention Très bien, Gwendoline a intégré un IUT. En études supérieures, l’aide d’un interprète est réduite, mais elle s’organise et certains camarades et professeurs acceptent de lui rendre service. Et pas question de voir rétrécir ses rêves : elle veut réussir son DUT et enchaîner sur un master ou une école d’ingénieurs.

Bravo à Gwendoline pour son courage !

à partir d’un article du quotidien « le Progrès » du 11 avril 2014

CISS : qu’est-ce ?

« Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) Rhône-Alpes regroupe aujourd’hui 119 associations attentives à la qualité du système de santé et aux droits de ses usagers.

Il forme, depuis plus de 10 ans, les Représentants des Usagers (RU) des huit départements à l’interprétation et à l’exploitation des données et des outils, et les informe des dernières actualités et de la réglementation en santé. Il organise, depuis 4 ans, en partenariat avec les établissements autour de la santé, la journée européenne des droits des patients (usagers).

Il est indispensable que les usagers puissent connaître leurs droits en matière de santé, de soins, d’hospitalisation, de choix, d’accès à leurs dossiers médicaux, maintien à domicile, etc….et les représentants des usagers (RU) qui doivent être reconnus et présents dans les établissements de santé divers, doivent les informer. Il convient de les contacter, en cas de besoin.

Tout au long de l’année 2013, le CISS Rhône Alpes a participé aux discussions avec le CISS national, en soulignant l’intérêt d’un réseau national. Les enjeux importants de développement de la démocratie sanitaire devraient conduire CISS national et CISS régionaux, à faire le choix d’une structure démocratique apte à favoriser le dialogue et la valorisation des initiatives qui font progresser la prise en compte de la parole des usagers, de leurs besoins, de leurs attentes. »

Suzette 

 

Rappels

– Nos réunions mensuelles se déroulent le plus souvent le 3ème samedi du mois. Cependant, pour organiser une visite, le stage de lecture labiale, … nous pouvons être amenés à décaler cette rencontre à une autre date. N’oubliez pas de consulter l’encadré à la fin de chaque bulletin.

– Merci à tous ceux qui nous ont adressé leur cotisation pour 2014, soit 25 €. Nous remercions par avance les retardataires, qui s’en acquitteront prochainement (chèque à l’ordre de l’ALDSM, à adresser à Nicole Leitienne 21 B avenue du Point du Jour 69005 Lyon).

 

Prochaines réunions

Le samedi 17 mai au local, à partir de 14h30, projection du film « Les Saveurs du Palais » (France 2012, avec Catherine Frot) qui n’avait pu être projeté l’an dernier.

Journée du samedi 21 juin :

Nous vous rappelons notre rendez-vous à 10h30 devant la station de métro de Saint Jean. Nous irons admirer la façade récemment rénovée de la cathédrale Saint Jean, avant de « trabouler » dans le quartier. La visite du petit musée de Guignol suivra.

Nous prendrons notre déjeuner au restaurant « Les Chandelles », 10 rue Saint Jean (69005), dans une salle qui nous sera réservée au rez-de-chaussée.

Menu (boisson et café compris) :

Salade Lyonnaise

Quenelle de brochet sauce Nantua

ou bavette aux échalotes et frites

dessert du jour au choix

 

L’après-midi, nous prendrons le funiculaire pour monter à Fourvière.

Vous avez jusqu’au 31 mai pour adresser votre inscription, accompagnée d’un chèque de 23 € par personne, à l’ordre de l’ALDSM, à Françoise HOSTEIN 105 rue Duguesclin, 69006 Lyon.

 

PROCHAINES RÉUNIONS: les samedis suivants

17 mai : au local à 14h30, projection film  » Les saveurs du Palais »

21 juin : journée culturelle au Vieux Lyon

Prochaines permanences des lundis (14h à 16h) : 2 juin, 1er septembre, 6 octobre

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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