2013-SO Decembre

 

LA SOURDE OREILLE

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décembre 2013

N° 369

 

« Le bonheur, c’est continuer à désirer ce qu’on possède »

Saint Augustin

 

 

Sommaire :

p.1 : – compte-rendu réunion novembre

p.2 : – centre relais téléphonique

p.3 : – droits des patients

– témoignage d’une enseignante

p.4 : – agenda

 

Au cours de notre permanence de ce lundi 2 décembre, trois jeunes élèves de terminale ST2S (Sciences et Technologies de

la Santé et du Social) sont venues nous rencontrer pour mieux connaître notre handicap et s’engager avec nous dans un projet. Elles doivent maintenant réfléchir aux différentes pistes évoquées…

 

Nous souhaitons à tous nos adhérents une bonne fin d’année, gardez courage malgré notre mal-vivre lors des rencontres en famille ou autre.

A l’année prochaine

Simone Duroux

 

Notre réunion du 16 novembre

A l’occasion de notre RDV mensuel, Carole ROBERT, conseiller certifié en gestion de patrimoine et Alexandra BIAGINI, responsable de la cellule dédiée aux personnes vulnérables de la compagnie d’Assurance ALLIANZ, sont venues nous éclairer sur les droits des personnes dites « vulnérables ». Cette cellule a pour mission d’informer et de conseiller les familles, les adhérents des associations, ainsi que l’ensemble des personnes confrontées de près ou de loin à des personnes vulnérables.

Elles nous ont rappelé quelques droits qui nous concernent plus particulièrement, comme notamment

La Prestation de Compensation du Handicap- PCH – qui permet de bénéficier d’un forfait mensuel (en moyenne 200 €) et dans la limite de 12 000 € sur 5 ans, qui est une allocation exonérée d’impôt sur le revenu. Versée par le conseil général, elle est liée à des conditions de handicap et de résidence.

Le principe de réserve et quotité disponible a été redéfini afin d’évoquer les droits en matière de succession.

A ce titre, la quotité disponible correspond à la fraction du patrimoine dont l’individu est en droit de disposer librement malgré la présence d’héritiers réservataires (héritiers qui sont les descendants directs, comme enfants et petits- enfants).

En effet, les droits de succession sont calculés individuellement sur la part nette recueillie par chaque ayant droit, après application d’un abattement qui dépend du lien de parenté avec le défunt.

Aussi, le montant de l’abattement spécifique aux personnes handicapées est maintenu à 159 325 €.

Quant au tarif des droits de succession, il varie également en fonction du lien de parenté unissant le défunt à l’ayant droit.

Parmi les nombreuses solutions qui existent pour protéger son proche handicapé, nous nous sommes particulièrement arrêtés sur le mandat de protection future et l’assurance vie-Epargne handicap, qui restent des solutions méconnues.

>Le mandat de protection future permet à une personne d’organiser à l’avance sa protection, ou celle de son enfant, en choisissant celui ou celle qui sera chargé(e) de s’occuper de ses affaires le jour où elle ne pourra plus le faire elle-même, en raison de son âge ou de son état de santé. Quand ce moment arrive, celui ou celle désigné(e) comme mandataire doit faire examiner la personne par un médecin agréé, puis présenter au greffe du tribunal d’instance le mandat et le certificat médical pour mettre en œuvre le mandat de protection future.

Ce mandat est un moyen d’organiser à l’avance la protection de leur enfant ou d’un proche, lorsqu’il ne sera plus en mesure de s’en occuper, sans passer par une mesure judiciaire.

> Les contrats d’ «épargne-handicap » sont des contrats d’assurance en cas de vie d’une durée effective au moins égale à 6 ans et garantissant le versement d’un capital ou d’une rente viagère à l’assuré atteint, lors de la conclusion du contrat, d’une infirmité qui l’empêche de se livrer, dans des conditions normales de rentabilité, à une activité professionnelle. L’argent placé sur ce contrat est sur un fond 100% Euro à taux garanti.

 

Allianz peut vous accompagner pour prendre les bonnes décisions et avant de vous engager dans une voie plutôt qu’une autre, la compagnie vous propose d’établir avec vous un audit personnalisé afin de mettre en œuvre les solutions adaptées à votre situation.

Sandrine Buathier

 

Centre Relais Téléphonique – deuxième échec mais…

Les associations représentatives ont été reçues le 5 juin 2013 par la Ministre déléguée en charge des Personnes Handicapées, Marie-Arlette CARLOTTI pour évoquer l’état d’avancement du chantier de Centre Relais Téléphonique.

Le récent appel d’offres pour la conduite d’une expérimentation de relais téléphonique généraliste ayant été déclaré sans suite, il sera relancé sur la base d’un nouveau cahier des charges et avec l’appui d’une assistance à maitrise d’ouvrage. Reçues aujourd’hui par Madame Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, les associations représentatives de personnes sourdes ou malentendantes et de leurs familles ont été informées du nouveau calendrier de travail.

La ministre leur a confirmé son souhait d’engager par ailleurs un nouveau chantier en vue du développement de l’accessibilité téléphonique.

Source UNISDA (Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif)

 

La journée Européenne des Droits des patients

Elle a eu lieu cette année au mois d’avril 2013 avait pour but d’informer et de sensibiliser le grand public aux droits des usagers et au rôle et missions de leurs représentants, dans les centres hospitaliers (hôpitaux, cliniques….). Il a été malheureusement constaté que 70% des Français ne connaissent pas leurs droits en matière de santé et 82% ignorent encore l’existence des représentants des usagers. En mars 2002, la loi Kouchner a défini les deux types de droits de la personne malade qu’il convient de rappeler, ci-dessous :

 

Droits individuels de l’usagerDroits collectifs de l’usager

 

– Information médicale personnelle Les représentants des usagers contribuent

– libre choix des prestations à l’évolution du système de santé :

– prise en charge et accompagnement – ils siègent dans les Conseils de Surveillance

individuel respectant le consentement des hôpitaux publics

éclairé – les CRUQ-PC (Commissions de Relation

– confidentialité avec les Usagers et de la Qualité de la

– dignité Prise en Charge) des établissements publics

– bienveillance et privés, les CVS (Conseils de la

– non-discrimination Vie Sociale) des établissements sociaux

– choix de la personne de confiance et médico-sociaux, les COMEX (COM-

– expression des directives de fin de missions EXécutives) des MDPH

Vie, etc… (Maisons Départementales des Personnes

Handicapées), les Conseils des CPAM,etc

 

Suzette Mallein

 

Témoignage : « Sourde, mais pas que… »

J’ai découvert que je devenais sourde à travers les moqueries de ma « colocataire ». C’était il y a quelque quarante ans et on ne disait pas encore comme ça. Le soir, de lit à lit, elle me chuchotait des messages que je ne comprenais pas et en concluais joyeusement que j’aurais bientôt besoin d’un « sonotone ». Elle n’en pensait bien sûr pas un mot. Mais moi, je m’étais déjà rendu compte que j’avais du mal à entendre la sonnerie du téléphone, les profs à la fac, les copains dans les groupes. Le jour où j’ai constaté que je n’entendais plus le tic-tac de ma montre, je me suis décidée à consulter.

Le premier ORL que j’ai vu n’avait pas la réputation d’un tendre mais je n’avais pas le choix : dans la ville où j’habitais, il n’y avait que lui. Il fut hautain et brutal. Il agita quelques diapasons devant mes oreilles (j’ai résisté à l’envie de tricher, cela n’aurait servi à rien !) avant de conclure que j’étais « vraiment sourde » et « qu’à trente ans » je « n’entendrais plus rien ». Non, ce n’était pas opérable. Oui, c’était une surdité cochléaire bilatérale. Non, il n’y avait pas vraiment de traitement. Oui, il faudrait m’appareiller bientôt.

Je me suis vite retrouvée dans la rue. Comment dire ? Totalement… abasourdie. C’était une jolie soirée de fin d’été ; l’air embaumait ; le ciel, magnifique, était celui d’Homère, indifférent aux souffrances humaines. J’avais vingt ans.  Je ne permettrai à personne de dire que c’est le plus bel âge de la vie.

Mes parents m’ont obtenu un rendez-vous chez un grand ponte de l’audiologie, un homme condescendant et froid. Lui aussi a agité ses diapasons. Jugeant sans doute ma situation désespérée, il n’a jamais trouvé utile de me faire un audiogramme. Ses consultations ne duraient jamais plus de cinq minutes au bout desquelles il me demandait une somme exorbitante. Quand j’ai eu un mouvement de révolte, il m’a proposé une courte hospitalisation, a réalisé enfin un audiogramme et m’a soumise à des injections de vasodilatateurs à haute dose. Un mois plus tard, un nouvel audiogramme, réalisé ailleurs, m’a appris qu’elles avaient nettement aggravé mon cas.

Le troisième ORL consulté (clinique d’audiologie de Béziers) a été le bon. Il y avait chez lui une capacité à se mettre à ma place, une envie de se battre pour moi. Il m’a conseillé un traitement au fluorure de sodium.Rien de miraculeux mais quelque chose qui, je crois, a ralenti le processus de dégradation des cellules de ma cochlée. Je continue aujourd’hui à, selon la formule d’un de mes toubibs, « ramener mes oreilles » à Béziers environ tous les deux ans. J’aimerais bien y emmener ma personne tout entière, pouvoir y évoquer le vécu de ma surdité, mais ce n’est guère possible.

Je me souviens très bien de la première visite que j’y ai faite : l’audiogramme qui révélait une subite aggravation, l’annonce qu’une grossesse m’était déconseillée car risquant d’aggraver mon cas. Un second malheur qui s’ajoutait au premier. Lors du voyage en train au retour, ma mère qui m’avait accompagnée m’a offert le wagon-restaurant. C’était tout ce qu’elle pouvait faire pour moi. Ce fut un délicieux moment de luxe et de réconfort. Pour elle aussi, je crois : voir sa fille de vingt ans devenir sourde, c’est peut-être pire que devenir sourd soi-même.

« Deafsentence »,c’est ainsi que David Lodge intitule le roman, largement autobiographique, qu’il consacre à la surdité, jouant alors sur la quasi-homophonie entre « deaf » et « death ». Une condamnation à mort, c ‘est bien ainsi que je l’ai vécu. Une mort psychique et lente, comme un long escalier qui descend inexorablement vers le silence définitif de la tombe. La surdité est une infirmité de vieux. J’ai dans les vingt ans et je suis, d’un coup, devenue très vieille : amère, raide, manquant d’humour et d’à propos, pas toujours gaie. Dans les années qui suivent l’annonce, beaucoup de choses que j’aimais me deviennent interdites : parler anglais (j’adorais !), participer avec joie et aisance à une conversation en groupe, chanter dans une chorale, exercer des responsabilités dans une association, écouter de la musique ou des chansons, aller au théâtre ou au cinéma… Il m’est arrivé de penser au suicide. Je ne sais ce qui m’a retenue : un reste de curiosité à l’égard de l’avenir, le scrupule à l’idée de l’extrême douleur que j’infligerais à mes parents, tout simplement l’absence de courage, ou peut-être l’amour qui restait pour la vie.

A suivre… de Catherine Vallée

 

Nos prochaines réunions

– Samedi 21 décembre, 12h au local, repas de Noël

Menu : apéritif, salade composée, assiette de charcuterie, fromages, bûches, gâteries et café

participation de 8 € le jour-même

Après-midi cinéma

– Samedi 18 janvier, il est envisagé que monsieur Robert Forest, directeur du centre de formation Handica-réussir, vienne nous présenter la formation à l’ordinateur qu’il proposera à nos adhérents. Nous formerons ensuite quelques tables de jeux, puis nous tirerons les rois.

– Samedi 15 février, assemblée générale, retenez la date, merci.

 

PROCHAINES REUNIONS :les samedis suivants

21 décembre : dès 12h, repas (voir bulletin de novembre et ci-dessus)

puis projection du film  » Intouchables »

18 janvier : à 14h30 une information, divers jeux de société, puis tirage des rois

15 février : assemblée générale de notre association

Prochaines permanences des lundis 14h à 16h : 6 janvier, 3 février, 3 mars

 

 

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