2012-SO Novembre

Novembre 2012

N° 359

« Ce n’est pas parce qu’on a renoncé au meilleur des mondes

qu’il faut renoncer à un monde meilleur »

Edgar Morin (sociologue et philosophe français)

 

Communiqué de presse du Bucodes-SurdiFrance

Paris, le 26 septembre 2012

Le BUCODES-SURDIFRANCE alerte sur l’absence de résultats concernant les mesures spécifiques aux personnes malentendantes dans le plan gouvernemental sur le Handicap Auditif…

Ce plan, doté de 52 millions d’euros, comprend 52 mesures. Seules deux mesures du plan concernent exclusivement les personnes devenus sourdes ou malentendantes :

– la mesure 14 qui vise à expérimenter des réseaux de santé tournés vers l’accueil et le suivi des personnes devenant sourdes

-la mesure 33 pour l’amélioration de la prise en charge des appareillages

Ces mesures portent sur deux problématiques majeures…, rien n’a été fait les concernant…

Dans ces conditions, le BUCODES-SURDIFRANCE demande que les trois mois qui restent soient mis à profit pour que les mesures spécifiques pour les personnes malentendantes débouchent sur des avancées.

L’équipe du Bucodes

 

Qu’est-ce que l’audiologie ?

Bien peu parmi nos adhérents savent répondre. C’est pourquoi nous avons prévu une rencontre avec un spécialiste :

L’information aura lieu le lundi 3 décembre 2012 à 17h30 au pavillon U de l’hôpital E. Herriot.Elle sera donnée par le professeur H. Thaï Van, adjoint au chef du service d’audiologie, enseignant à l’université et chercheur au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon.

Ceci promet d’être fort intéressant. Nous vous donnons rendez-vous à 17h15 à :

l’ Hôpital Edouard Herriot, pavillon U (accueil)

5, place d’Arsonval

69003 Lyon(métro D, Grange Blanche)

Il est préférable de vous inscrire par courrier, mail ou tel, à : aldsm69@gmail.comou

Simone Duroux, 9 impasse jean Jaurès 69008 Lyon, 04 78 00 37 79

Françoise Hostein, 105 rue Duguesclin 69006 Lyon. Merci

Conduire une voiture plus facilement avec une boîte de vitesses automatique

 

Jusqu’au mois de mai 2012…

Je conduis depuis fort longtemps. La plupart de nos voitures françaisessont munies d’une boîte de vitesses avec changement de vitesse. Quand faut-il changer de vitesse ?… Quand on entend bien, on se fie au bruit du moteur, on jette un œil sur le compte-tour pour passer la vitesse supérieure ou rétrograder. Quand on entend mal, donc on entend peu ou pas du tout le moteur, il faut constamment surveiller le compte-tour. Parfois, il m’arrivait d’être inattentive et mon mari, assis à côté, réagissait « attention ! Tu es presque à 4000 tours ! »… Parfois, il m’arrivait, au feu vert, d’accélérer et rien ne se passait : le moteur avait calé et je ne m’en étais pas rendu compte…

 

Depuis le mois de mai 2012…

Nous avons opté pour une voiture avec une boîte de vitesses automatique. Tous les problèmes ont disparu… Plus besoin d’entendre le moteur, plus besoin de regarder le compte tour ! J’accélère : le moteur monte en régime, les vitesses passent toutes seules… Je monte une côte : l’automatisme fonctionne à merveille, je redescends : les vitesses rétrogradent ! Je m’arrête : l’automatisme enclenche la première dans l’attente du coup d’accélérateur pour le démarrage. Je déplace la manette pour la marche arrière : tranquillement je recule ! J’enclenche de nouveau l’automatisme, j’appuie sur l’accélérateur et c’est reparti ! Les vitesses passent en douceur, je ne me rends compte de rien : royal !!!

Nicole Leitienne

 

Témoignage : remboursement d’audioprothèses avec la MDPH

Malentendante, je porte une prothèse sur l’oreille gauche depuis une trentaine d’années. Mon dernier appareil devenait fragile après huit ans de bons services. Je décidai à l’automne dernier de le remplacer. Visite chez le médecin O.R.L., puis rencontre de deux audioprothésistes. Toutes deux me demandent :  » pourquoi ne portez-vous pas d’appareil sur l’oreille droite ? « .

Le 20 octobre 2011, je commençais les essais de deux appareils, d’abord des Phonak SP avec compression fréquentielle pendant trois semaines. Avec de nouveaux réglages chaque semaine, j’étais déjà assez satisfaite, ces 2 appareils me permettant entre autre de mieux percevoir la circulation automobile.

Mais pour ne pas faire d’erreur, j’ai essayé ensuite 2 Siemens (même marque que celui que je portais précédemment) sans compression fréquentielle. Et là, curieusement, malgré plusieurs réglages, je ne comprenais pas assez bien la parole : je m’étais déjà trop habituée aux Phonak, en conclut l’audioprothésiste. Je décidai donc de garder les Phonak et d’en affiner les réglages, pour 3400 €.

J’ai remis un dossier à la MDPH le 17 novembre. J’ai reçu un accusé de réception le 25 novembre. Le 20 janvier 2012, j’ai rencontré un médecin instructeur de la MDPH qui, après quelques questions, me confirma que mon dossier aurait une suite favorable et me demanda quelques pièces complémentaires que je déposai le 27 janvier. Le 10 mars, je reçus la proposition de plan de compensation m’accordant une prise en charge de plus de 1 500euros.

Ma mutuelle prenant également en charge une partie du montant de ces appareils, il ne m’est resté finalement moins de 160 euros à ma charge.

Conclusion : je suis satisfaite de mes appareils, plus puissants, avec 4 programmes pour mon confort. En moins de quatre mois la MDPH a répondu à ma demande et la dépense restant à la charge est nettement limitée.

N’hésitez donc pas à renouveler vos appareils, en faisant le nécessaire, je veux dire demander et compléter un « dossier de demande de compensation du handicap » à la Maison du Rhône de votre domicile. Ce dossier sert également à l’obtention de la carte d’invalidité, du forfait surdité, d’indemnités pour l’aménagement du logement…

Nicole Leitienne

 

En bref :

– La journée nationale de l’audition 2013 se tiendra le 12 mars. Notre association aura besoin de volontaires, merci d’en noter la date.

 

– Notez aussi dès à présent les dates de notre prochain stage de lecture labiale, le week-end des 16 et 17 mars 2013. Informations et inscription dans notre prochain bulletin.

 

– 1 500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires ont été recrutés dès cette rentrée pour améliorer les conditions de scolarisation des enfants en situation de handicap.

 

– A Saint Romain en Gal : Pour profiter au mieux du programme de conférences et de manifestations culturelles ou artistiques organisées dans l’auditorium, le musée met à disposition des boîtiers individuels à boucle magnétique.

 

– des piles à 3,90 € les 6 ? C’est possible, on les trouve sur internet, mais aussi chez Afflelou qui se lance dans la vente de prothèses auditives

 

–Etude sur les informations visuelles dans les transports :

Websourd, l’IFSTTAR (Institut Français des Sciences et Technologies, des Transports, de l’Aménagement et des Réseaux) et le CNRS ont réuni une équipe de recherche pour conduire une étude portant sur les informations visuelles dans les transports. Cette équipe recrute des volontaires sourds ou malentendants sur Toulouse, Lyon, ou Dijon, sur la période octobre 2012 – janvier 2013.

Les personnes devront être âgées de 18 à 50 ans et pratiquer ou non la LSF.

Durée : 3/4 d’heure. Indemnisation : 30 euros.

Les personnes intéressées peuvent prendre contact par mail : antoine.incandella@ifsttar.fr

(en indiquant « étude SURDYN2 »)

Nous avions participé à la première étude SURDYN à Bron,il est souhaitable de continuer. Merci à ceux qui s’inscriront, ou nous demanderont de le faire.

 

 

 

Culture : Christine Petit, lauréate du Brain Prize 2012

Le prix international de recherche sur le cerveau 2012, « The Brain Prize 2012 », a été attribué à Christine Petit, Professeur au Collège de France et chercheur à l’Institut Pasteur, à l’Inserm et l’Université Pierre et Marie Curie. Ce prix met à l’honneur ses travaux pionniers sur la surdité héréditaire chez l’homme : l’identification des gènes impliqués, la mise en lumière des mécanismes défectueux ainsi que la découverte de nouvelles propriétés de l’organe sensoriel auditif.

Ses travaux ont contribué, au niveau mondial, à l’amélioration des connaissances sur la régulation génétique du développement de l’oreille et la découverte des mécanismes moléculaires de son fonctionnement. Ses recherches ont permis d’élucider les causes d’un grand nombre de formes de surdité. Elle a aussi découvert et élucidé, en termes moléculaires et cellulaires, certains principes du fonctionnement de la cochlée.

Ses travaux sur le syndrome de Usher, qui associe une cécité par atteinte de la rétine à une surdité profonde, constituent un axe majeur des recherches de son laboratoire. Ils lui ont non seulement permis de comprendre l’origine et les mécanismes en cause dans cette double atteinte sensorielle, particulièrement invalidante, mais l’ont aussi conduite à découvrir les premiers composants majeurs de la machinerie moléculaire qui convertit dans les cellules sensorielles auditives, la stimulation mécanique sonore en influx nerveux transmis au cerveau.

Elle partage ce prix avec Karen Steel, professeur et chercheur du Mouse Genetics Programme au Wellcome Trust Sanger Institute, à Hinxton (près de Cambridge) au Royaume-Uni.

Site du CIS, centre d’information sur la surdité

Humour : Un vieux Corse vit depuis plus de 50 ans dans la montagne. Il aimerait bien planter des pommes de terre dans son jardin, mais il est tout seul, vieux et faible. Il écrit alors un mail à son fils, incarcéré à la santé à Paris :

« Cher Doumé, je suis très triste car je ne peux pas planter de pommes de terre dans mon jardin. Je suis sûr que si tu étais ici, tu m’aiderais à retourner la terre. Ton père qui t’aime. »

Doumé lui répond :

« Cher père, s’il te plaît, ne touche surtout pas au jardin. J’y ai caché ce que tu sais. Moi aussi, je t’aime. Ton fils, Doumé. »

À 4 heures du matin, arrivent chez le vieillard la brigade antiterroriste, le GIGN, les R.G., la DNAT (cellule de surveillance informatique), la CIA, le FBI et même et TF1, France2, France3.

Tous fouillent tout le jardin millimètre par millimètre et repartent bredouilles. Quelques heures plus tard, le vieil homme reçoit un nouveau mail de son fils :

« Cher père, je suis certain que toute la terre du jardin est désormais retournée. Tu peux planter des pommes de terre. Je ne pouvais pas faire mieux. Ton fils qui t’aime, Doumé. »